CASE

Topfit Citizenlab

Topfit Citizenlab is een meerjarig onderoeks- en innovatieproject met als doel om Twentenaren langer gelukkig en gezond te laten leven. Samen (!) met burgers onderzoeken de initiatiefnemers hoe ze hen aan kunnen zetten tot een gezondere levensstijl. Dr. Karin van Leersum is een van de onderzoekers: ‘Ze voelen zich weer nuttig.’

KEMs

BETROKKENEN

Universiteit Twente, ROC van Twente, Saxion Hogeschool, SGT, Roessingh R&D, Demcon, Menzis, NDIX, Insights Improves, Lang zult u wonen, TZA, GGD Twente, 8ting, Wijkvoorziening t’Doesgoor, Viggen Group

THEMA

Gezondheid & Zorg

Topfit Citizenlab: De burger als co-onderzoeker

‘In het Topfit Citizenlab werken burgers, wetenschappers, ontwikkelaars en ontwerpers samen aan oplossingen waardoor we allemaal langer gezond en gelukkig kunnen blijven. We proberen gezondheidsproblemen te voorkomen, of te zorgen dat een (chronische) ziekte mensen zo min mogelijk belemmert. We kijken ook hoe technologie hierbij kan helpen. Het samenwerken tussen burgers en wetenschappers noemen we burgerwetenschap (citizen science)’, valt er op de site van het project te lezen.

Karin van Leersum is onderzoeker bij Topfit Citizenlab, verbonden aan de Universiteit Twente (UT – afdeling Science, Technology and Policy Studies) en in 2021 gepromoveerd aan de Universiteit Maastricht (Vakgroep Huisartsgeneeskunde) op ‘wat cliënten in de langdurige zorg belangrijk vinden’.

Wat vormde de aanleiding van het project, hoe is het om samen met burgers onderzoek te doen en wat zijn de voorlopige resultaten van de methode/KEM ‘burgerwetenschap’?

‘Het positieve van burgerwetenschap is dat je de echte verhalen hoort en veel feedback krijgt, gevraagd of ongevraagd’

In gesprek met de deelnemers.
Bijeenkomst in De Schelf

De maatschappelijke uitdaging

‘Er valt veel te verbeteren’

Van Leersum: ‘De aanleiding voor Topfit Citizenlab was en is dat je in sommige regio’s, zoals Twente, ziet dat de gezondheid gemiddeld genomen minder goed is. Door gezamenlijk gezondheidsinnovaties te ontwikkelen, proberen we burgers zelf actief te krijgen en bewuster te maken van hun gezondheid.

Ik werk met andere onderzoekers en burgers voornamelijk aan de pilots over diabetes, eenzaamheid en langer thuis wonen. Zo zie je bij diabetes dat er veel technologie beschikbaar is, zoals een glucosesensor die je kunt uitlezen met je mobiel, maar dat deze niet altijd bij de juiste mensen terecht komt. Dat is grotendeels een organisatorisch probleem, maar het kan ook zijn dat een zorgverzekeraar iets niet vergoedt of dat een zorgprofessional niet precies weet wat de werking van een hulpmiddel is – terwijl de mensen het wel willen.

Voor de reumapilot is een aantal hulpmiddelen nog in ontwikkeling en voor de pilot met mantelzorgers was nog helemaal geen technologie voorhanden. Om maar aan te geven dat er heel veel te verbeteren valt.

De deelnemers van Topfit Citizenlab zijn vooral zorgbehoevenden, maar we richten ons ook op preventie. Zo werken we in samenwerking met de GGD en Menzis met de SamenGezond-app; zij vinden het ook interessant als de focus verschuift van ziekte naar positieve gezondheid. Overigens werken we niet alleen met ouderen als co-onderzoekers: zeker in de mantelzorg werken ook jongere mensen. Maar omdat burgerwetenschap veel betrokkenheid en daarmee tijd van deelnemers vraagt, is de grootste groep waarmee we werken toch wat ouder – die hebben vaak meer tijd.

De impact is er in ieder geval: we hebben een vrouw meegemaakt die door onze samenwerking voor het eerst in 3 jaar weer naar buiten ging, nadat haar man was overleden; mensen worden bewuster van hun eigen lichaam; en ze voelen zich gesteund omdat ze gehóórd worden – niet alleen worden ze geholpen, maar er wordt ook geluisterd naar hun ideeën, ze voelen zich nuttig.’

‘Burgerwetenschap is niet één methodiek – het brengt verschillende manieren van werken samen, afhankelijk van wat er nodig is.'

Toekomstscenario tijdlijn
Filmopname TopFit Citizenlab

De KEMs

Citizen Science – ‘Je wordt een onderdeel van de groep’
Waarmee Van Leersum een bruggetje maakt naar de hoofdmethode die zij en haar team gebruiken bij Topfit Citizenlab: burgerwetenschap of ‘Citizen Science’.

‘Burgerwetenschap is niet één methodiek – het brengt verschillende manieren van werken samen, afhankelijk van wat er nodig is. Enerzijds gaat het natuurlijk over het teweegbrengen van een gedragsverandering (Gedrag & Empowerment), maar om dat te kunnen doen betrekken we de mensen om wie het gaat in het onderzoek én laten we ze ook nog eens mee ontwerpen (Participatie & Co-creatie). En dan heb je nog de manier waarop je de omgeving van samenwerking en experiment inricht (Experimenteeromgevingen). Dit alles verandert per situatie, waardoor je burgerwetenschap ook niet in één definitie kan vangen. 

Wij zien het als ‘het doen van onderzoek dat deels of geheel door niet-professionele wetenschappers, zoals burgers en zorgprofessionals, wordt gedaan’. Strikt genomen: als ik ziek zou zijn en als cliënt mee zou doen aan onderzoek, is er ook sprake van citizen science. Zo ‘vrij’ of rekbaar is het.

Hoe burgerwetenschap er in de praktijk uitziet? Een goed voorbeeld is een project in een wijk in Almelo, op initiatief van een inwoner. De vraag was: hoe kunnen we de wijk leefbaar houden? Met als hogere doel langer gezond en gelukkig thuis blijven wonen. Het kernteam bestond uit de gemeente, GGD, een ZZP’er die gespecialiseerd is langer thuis wonen en ik als onderzoeker. En daaromheen een actieve schil met een fysiotherapeut, een wijkcommissie, de kerk en een groep inwoners die meedacht en mee de straat opging om gesprekken met andere inwoners te voeren.

Een van hen bood vervolgens aan om interviews te coderen voor onderzoek. Dat is een van de voordelen van burgerwetenschap: er is vaak spontane bijvangst. Dat maakt het heel leuk. En na ‘normaal’ onderzoek horen burgers vaak niets of weinig, nu wel. Dat maakt het voor hen ook leuk.

Maar, zo eerlijk moet ik ook zijn, het is als onderzoeker soms ook wennen. Normaalgesproken probeer je als onderzoeker een project en de omgeving zoveel mogelijk te controleren. Nu moet je veel flexibeler zijn. Heel praktisch: de eerste afspraak voor het project in Almelo hielden we op de UT in Enschede, maar dat voelde onnatuurlijk, klinisch. Nu spreken we altijd af in het buurthuis in Almelo, je wordt een onderdeel van de groep.’

Zelfregie
Dat neemt niet weg dat er heel goed gekeken wordt naar de ‘experimenteeromgeving’ en het gebruik van technologie – noem het de onderzoeksomstandigheden. Zo stond Topfit Citizenlab met een bus op de markt in Enschede om met diabetici van gedachten te wisselen en samen onderzoek te doen; zijn mantelzorgers heel blij met digitale hulpmiddelen, omdat ze dat tijd scheelt; werken zorgprofessionals graag in digitale co-working omgevingen, maar diabetici niet; en delen reumapatiënten al hun data met elkaar en de onderzoekers, wat zorgt voor innovatie en een saamhorigheidsgevoel geeft.

Ook wordt er gewerkt met gedragsveranderingsmethoden (in combinatie met technologie) om burgers zelfredzamer wat hun eigen gezondheid en geluk betreft te maken. Zo is meneer Dag in dit filmpje over langer thuis wonen enthousiast over de aanvullende persoonlijke begeleiding via een tablet; het geeft hem meer zelfregie, het geeft hem iets te doen en een gevoel van veiligheid. Het kan ook ruzie tussen oudere echtparen voorkomen, omdat de onpartijdige tablet een seintje geeft dat medicijnen moeten worden ingenomen. En sommige zorgbehoevenden voelen zich simpelweg minder alleen, als ze ‘mee-onderzoeken’.

En wij krijgen feedback, waardoor onze aanpak steeds beter wordt. Het mes snijdt aan twee kanten.’

Overhandiging van het onderzoek aan wethouder Eugene van Mierlo

Het resultaat

‘Mensen willen betrokken blijven’
Van Leersum, tenslotte: ‘Het lastige van burgerwetenschap is soms dat het in eerste instantie weinig houvast biedt, er ligt geen gestructureerd plan klaar. Maar het positieve is dat je de echte verhalen hoort en veel feedback krijgt, gevraagd of ongevraagd (lacht). Deze manier van werken levert zo ontzettend waardevolle, kwalitatieve inzichten op, waarmee we uiteindelijk tot veel inclusievere innovaties kunnen komen en we ook écht impact maken. Kijk ook naar het project in Almelo: mensen willen betrokken blijven bij de ingezette verandering, ook als het onderzoek afgerond is.

Het is alleen nog zoeken naar de balans tussen wat de wetenschappers en wat de niet-wetenschappers doen. Is het juist de bedoeling dat burgers zoveel mogelijk doen, of is dat een utopische gedachte? Dat antwoord heb ik nog niet. De methode is nog ontwikkeling, we zijn handboek aan het samenstellen met alle ervaringen die we opdoen. Het is wel duidelijk dat we burgers als co-onderzoekers nodig hebben voor de grote maatschappelijke omwentelingen waar we mee te maken hebben.

Dat besef bestaat op de UT al langer, en die cultuuromslag zie je nu ook in de ziekenhuizen en bij de GGD, waar ze zien hoe waardevol de interactie met burgers is en ze steeds meer openstaan voor kwalitatief onderzoek.

Ook wethouder Eugène van Mierlo van Almelo, die onder andere verantwoordelijk is voor zorg, publieke gezondheid en sociale zaken, is inmiddels voorstander van de aanpak. Onlangs kon de wijk in Almelo in hun park onder andere stemmen over de komst van tafels met schaakborden en een ‘motoriekroute’. En dat werd goed bezocht! Het besef is doorgedrongen dat ouderen én jongeren baat hebben bij sport, spel en natuur – dat gelukkig en gezond zijn meer is dan alleen maar ergens wonen.’

Geschreven door: Nils Adriaans